Депутаты нашли новый способ поднять рождаемость в России Поделиться
В России готовятся принять программу по социализации лиц с расстройствами аутистического спектра. Авторы уверены, что новые меры освободят родителей детей-аутистов от повседневной рутины, сосредоточенной на ребенке. Мама и папы получат возможность жить полной жизнью и даже задуматься о рождении новых детей. По просьбе «МК» семьи с особенными детьми оценили столь многоходовый план.
Фото: IMAGO/Zoonar.com/Berit Kessler/www.imago-images.de/Global Look Press
тестовый баннер под заглавное изображение
Аутизм считают чумой ХХI века. До сих пор медицина не знает, что происходит внутри маленького тела, которое вдруг решает закрыться от окружающего мира. Аутизм не передается по наследству, им нельзя заразиться, его невозможно получить в результате травмы или образа жизни. Он появляется вдруг. Причем, у абсолютно здоровых детей, рожденных от здоровых родителей.
И самое интересно, что количество людей с отклонением-загадкой постоянно растет. Если в начале 2000-х, по данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм диагностировался у одного ребенка на 1,6 тысяч, то сейчас — уже у каждого сотого. В России с таким расстройством живут около миллиона человек.
Аутизм не лечится. И это означает приговор для семьи с особенным ребенком. Жизнь ради жизни другого человека, без надежды на счастье. «Главное — это не выгореть». Так говорят почти все родители аутистов. «МК» поговорил с семьей, в которой ребенок с диагнозом РАС собирается идти в школу. Для Ирины, мамы Жени, тоже главное не выгореть.
— Первые проявления болезни у Женьки появились после полутора лет. Мы его оформили в ясли, в группу кратковременного пребывания. Всего три часа. Проблемы начались сразу. Женя кричал так, что меня ловили уже у дверей офиса звали обратно в сад. Со временем крики прекратились. Мы выдохнули. Думали, адаптация прошла успешно. Но в группе Женька вел себя странно. Он все время неподвижно сидел. Ни детьми, ни игрушками не интересовался. А делал только одно действие — таскал за собой детский стул, издавая жуткий скрип. На замечания не реагировал. На занятиях мычал, плакал и махал руками. Хотя все остальные дети легко называли животных по карточкам. Я боялась не описать как.
На наши голоса он не реагировал. Мы подумали, что у ребенка проблемы со слухом. Но нет. Выяснилось, что у него абсолютный музыкальный слух. А потом нам поставили аутизм.
Сейчас в семье работает только муж. Ирина занята сыном. Логопеды, психотерапевты, психологи, дефектологи. Жизнь крутится вокруг маленького Жени. Небольшая деталь: Ира перестала готовить и покупает готовую еду. Готовить самой уже нет времени.
— Я не могла оставить его одного. Он начинает жевать одежду, тащить в рот все подряд. Кричать, валяться по полу, — поясняет Ирина. — Сейчас он избавился от этого. Но сколько мы сил положили! Дети-аутисты учатся, но очень тяжело.
О втором ребенке родители пока и подумать не могут. Хотя им нет еще и тридцати.
— Все ресурсы уходят на Женю. Но заглядывая в будущее я, конечно, понимаю, что мы не вечные. За Женей нужен будет присмотр. И хорошо, если это будут родные братья или сестры. Мы безусловно хотим детей. Но меня берет оторопь, как только я представлю, что я беременна, а Женю надо идти стричь, — улыбается Ирина.
Чтобы отвести аутиста к парикмахеру, нужно несколько недель привыкать к обстановке. Ребенку с аутизмом невыносимы прикосновения к волосам, накидка, кресло, незнакомые люди, падающие обрезки волос на плечи. На все он реагирует состоянием, близким к истерике.
— Надо раз пять сходить в салон и привыкнуть к обстановке. Дать ему посидеть в кресле. Затем столько же надо привыкать к накидке. Если волосик упадет на плечи, будет истерика. Самое сложное — прикосновение к волосам. На этом этапе ломаются многие родители аутистов.
По показателям здоровья Женя — обычный ребенок. Только живет в своем неведомом мире. И не может позаботиться о себе в мире реальном.
О новых мерах поддержки рассказал один из авторов программы Игорь Шпицберг.
— В программу включено 32 целевых показателя, касающихся всех сфер жизни. Она охватывает жизнь аутиста от раннего детства до старости, — рассказал автор.
Как уверяют в Госдуме, новая мера не потребует дополнительных вливаний из бюджета. Деньги, выделяемые на поддержку людей с заболеванием РАС, будут перенаправлены на новую инициативу.
Мамы аутистов, посвятившие свою жизнь уходу за своими особенными детьми, смогут вернуться на работу и в социум, уделить время себе, считают эксперты. А программа максимум — родить последующих детей. Которые, как правило, совершенно обычные.
— Проблема социализации детей острейшая, — рассказала «МК» участница объединения родительских организаций, мама подростка с аутизмом Екатерина Заломова. — После школы ребенок с аутизмом остается дома, только единицы поступят в колледж или вуз. Большинство детей будут заперты в четырех стенах и даже общаться им будет не с кем. Так пусть же эти дети пойдут, например, в мастерские, где будет создана специальная среда для работы. Сейчас наши дети не могут пойти работать практически никуда, потому что нигде нет среды для них.
Даже обычная работа курьером им не подходит. И нет специального обучения. Например, мой ребенок любит рисовать на компьютере. Но я не знаю, как научить его этим зарабатывать на жизнь. Поэтому мы очень надеемся что нас услышат и нам помогут. Я не думаю, что программа сильно повысит демографию. Но я уверена, что надо подключить к разработке объединения семей с особенными детьми, чтобы узнать их реальные нужды.
